１２/１７（金）、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム（大阪府代表・万膳京子、患者・万膳志帆〈高校３年生〉）の皆さんが、「脳脊髄液減少症に関する要望書」を大阪市長、教育長宛に２７,７０３筆の署名簿を添えて提出しました。

千葉県から子ども支援チーム・鈴木裕子代表、飛田さん（池田市）、家族支援協会・神田さん（高槻）も駆けつけて頂きました。

大阪市側から　森下副市長、教育委員会から荻野教務部長、健康福祉局から林理事、情報公開室から堤室長等が出席して頂きました。

「脳脊髄液減少症に関する要望書」提出について、子ども支援チームと協議

子ども支援チーム・鈴木代表、万膳大阪府代表から要望書の内容確認

「脳脊髄液減少症に関する要望書」を大阪市長、教育長宛に提出し、懇談 

脳脊髄液減少症と娘の志帆さんが診断されるまでの体験・経過などを説明
子ども支援チーム・万膳京子大阪府代表（左側から５人目）

２７,７０３筆の署名簿を添えて「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出！

万膳志帆さん（前列左から２人目）、子ども支援チーム・万膳京子大阪府代表（同左から３人目）から　森下副市長（左端）に要望書を手渡し、患者に対する支援体制の整備を要望しました。子ども支援チーム・鈴木代表（前列右から２人目）、神田さん、飛田さんも同席して頂きました。 

森下副市長、教育委員会・荻野教務部長から
大阪市として脳脊髄液減少症に関しての情報公開をし、大阪府庁のホームページへの相互リンクなど大阪市で出来る事は実施していく。
脳脊髄液減少症の患者支援体制を検討していく。
脳脊髄液減少症の診断・治療を都島総合医療センターで将来できるように整備していきたい。
また、脳脊髄液減少症に関する研修を養護教諭、管理職を含めた教諭に実施していきたい。
。。。大阪市の前向きな取組み姿勢に、皆さん喜んでおられました。。。