６/１６（水）大阪府に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。

　脳脊髄液減少症・子ども支援チームと患者家族支援協会の代表の皆さん、

　　　　そして、石川ひろたか（参院選大阪選挙区・予定候補者）より、

　　　　　大阪府 綛山副知事に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました　　

≪　参 加 者　≫

　　　　　　ＮＰＯ法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　中井　宏　代表　ほか３名

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　脳脊髄液減少症・子ども支援チーム　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　鈴木　裕子　代表　　ほか３名

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　

　　　　　　公明党大阪府議会議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　杉本　武　幹事長

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　谷口　昌隆　議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　長田　公子　議員

　　　　　　公明党大阪市会議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　明石　直樹　議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　 「脳脊髄液減少症に関する要望書」を、

　　患者である城東区の高校生が代表で要望書を読み上げ、

　　大阪府・橋下徹知事宛と大阪府教育員会・中西正人教育長宛に

　　下記の項目について、早急に対処して頂きたいと要望しました。

≪　　要 望 内 容 　≫

●　脳脊髄液減少症に関する要望書　（大阪府　橋下 徹 知事 ）

　　　要望項目として

　　　　　　①　ホームページに脳脊髄液減少症の対応可能な医療機関の公表

　　　　　　②　相談窓口を設置し支援体制を早急に検討

　　　　　　③　診断・治療のできる病院の拡充

　　　　　　④　脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチの保険適用を

国に要請する

●　脳脊髄液減少症に関する要望書　（大阪府教育員会　中西正人教育長）

　　　要望項目として

　　　　　　①　専門医による脳脊髄液減少症の研修をすべての教諭に実施

　　　　　　②　脳脊髄液減少症の児童・生徒に対して支援体制の整備

　　　　　　③　児童・生徒に対して脳脊髄液減少症の実態調査を実施

　　　　　　④　保護者との連携を図り児童・生徒の健康状態を的確に把握

≪　　大 阪 府 側 の 回 答　　≫

　　綛山副知事からの回答は、

　　　　　●　他の都道府県で「脳脊髄液減少症」の対応可能な医療機関を

　　　　　　公表しているのに大阪府に出来ないことはない。

　　　　　　　公表に向け積極的に取り組んでいきたい。

　　　　　　　　※　副知事から、橋下知事も認識しているとの見解を述べ、

　　　　　　　　　　 大阪府として前向きに取り組む姿勢を表明された。

　教育委員会からも

　　　　　●　研修会を実施していきたい。まずは７月の保険主幹・課長会議

で研修会を実施する。

　　　　　　　児童・生徒に教員が適切に対応出来るようにしていきたい。

　　　　　　　保護者との連携も取り健康状態の把握に努めていきたい。